10 fontos kérdés és részletes válasz demenciával élő emberek hozzátartozóinak – útmutató a demens idősotthon kiválasztásához
Bevezetés: amikor a szeretet önmagában már nem old meg minden gondozási helyzetet
A demencia nem kizárólag az emlékezet betegsége. Olyan összetett állapot, amely idővel befolyásolhatja az érintett ember gondolkodását, tájékozódását, kommunikációját, döntéshozatalát, hangulatát, viselkedését és mindennapi önellátását. A demencia gyűjtőfogalom: több különböző betegség vagy kóros folyamat okozhatja. Az Alzheimer-kór a legismertebb forma, de létezik például vaszkuláris demencia, Lewy-testes demencia és frontotemporális demencia is.
Az Egészségügyi Világszervezet meghatározása szerint a demencia olyan betegségek összefoglaló elnevezése, amelyek a memóriát, más kognitív képességeket és a viselkedést olyan mértékben befolyásolják, hogy az érintett ember mindennapi életvitele jelentősen nehezebbé válik. Bár az életkor az egyik legfontosabb kockázati tényező, a demencia nem tekinthető az öregedés természetes és elkerülhetetlen részének.
A hozzátartozók számára a betegség előrehaladása gyakran lassú, érzelmileg megterhelő folyamat. Először csak apró változások tűnhetnek fel: az idős családtag ismételten ugyanazt kérdezi, elfelejti a megbeszélt időpontokat, nehezen találja a szavakat, bizonytalanná válik korábban jól ismert helyeken, vagy egyre nehezebben kezeli a pénzügyeit. Később előfordulhat, hogy már nem tud biztonságosan főzni, nem emlékszik arra, hogy bevette-e a gyógyszereit, éjszaka elindul otthonról, nem ismeri fel a veszélyhelyzeteket, vagy segítségre szorul a tisztálkodásban, öltözködésben és étkezésben.
A családtagok ilyenkor gyakran érzik úgy, hogy két rossz lehetőség között kell választaniuk. Ha otthon marad az érintett, fennállhat a balesetek, az eltévedés, a gyógyszerelési hibák, az alultápláltság vagy az elszigetelődés veszélye. Ha viszont demens idősotthonba költözik, a hozzátartozókban bűntudat, veszteségérzés és bizonytalanság jelenhet meg.
Fontos kimondani, hogy a bentlakásos intézményi ellátás megfontolása nem feltétlenül jelenti a családtag elutasítását vagy „lemondást” róla. Bizonyos élethelyzetekben egy megfelelően működő, demenciaspecifikus ellátást nyújtó intézmény biztonságosabb, kiszámíthatóbb és szakmailag megfelelőbb környezetet teremthet annál, mint amit a család a saját otthonában, folyamatos szakmai segítség nélkül biztosítani képes.
A döntés ugyanakkor nem alapulhat kizárólag azon, hogy az intézmény közel van-e, van-e szabad férőhely, vagy milyen benyomást kelt az épület. A demenciával élő ember ellátásában meghatározó jelentőségű a személyzet felkészültsége, az egyéni gondozás, a környezet biztonsága, a megfelelő kommunikáció, az egészségügyi háttér, a lakók emberi méltóságának tisztelete és a hozzátartozókkal kialakított együttműködés.
A következő tíz kérdés és részletes válasz abban segít, hogy a családok átgondoltabban értékeljék az otthoni gondozás lehetőségeit, felismerjék a fokozott segítség szükségességét, és megfelelő szempontok alapján válasszanak demens idősotthont.
1. Mit jelent pontosan a demencia, és hogyan különbözik a természetes időskori feledékenységtől?
Rövid válasz
A demencia nem egyszerű feledékenység, hanem az agyi működések fokozatos vagy ritkábban lépcsőzetes romlásával járó állapot. A memóriazavar mellett érintheti a gondolkodást, a beszédet, a tájékozódást, a problémamegoldást, a viselkedést, az érzelmek szabályozását és az önálló életvitelt is. A természetes időskori feledékenység általában nem teszi lehetetlenné a mindennapi feladatok elvégzését, míg a demencia idővel egyre több területen okozhat működési nehézséget.
Részletes válasz
Az idősödéssel együtt járhat, hogy valakinek több időre van szüksége egy név felidézéséhez, néha nem emlékszik arra, hová tette a szemüvegét, vagy lassabban tanul meg új technikai eszközöket használni. Ezek a változások önmagukban még nem feltétlenül utalnak demenciára.
A döntő különbség rendszerint az, hogy a változás mennyire tartós, mennyire súlyos, fokozódik-e, illetve akadályozza-e az érintett embert a megszokott életvitelében.
Természetes időskori feledékenység esetén az ember például elfelejtheti egy ismerős nevét, de később eszébe jut. Demencia esetén előfordulhat, hogy nemcsak a név nem jut eszébe, hanem az érintett azt sem tudja, honnan ismeri az illetőt, vagy milyen kapcsolatban áll vele.
Természetes feledékenység esetén valaki néha nem találja a kulcsát, de végül logikusan végiggondolja, hol használta utoljára. Demenciában a kulcs szokatlan helyre kerülhet, például a hűtőszekrénybe, és az érintett nem képes rekonstruálni, hogyan történhetett ez. Esetleg azt feltételezi, hogy valaki elvette vagy ellopta.
A demencia korai jelei közé tartozhat:
- a közelmúlt eseményeinek rendszeres elfelejtése;
- ugyanazon kérdések gyakori ismétlése;
- időpontok, találkozók és kötelezettségek elfelejtése;
- nehézség a pénzkezelésben;
- bizonytalanság ismerős útvonalakon;
- tárgyak szokatlan helyre tétele;
- szótalálási nehézség;
- a beszélgetések követésének nehézsége;
- a tervezési és problémamegoldó képesség romlása;
- megváltozott ítélőképesség;
- személyiség- vagy hangulatváltozás;
- fokozódó visszahúzódás;
- a korábban kedvelt tevékenységek elhanyagolása.
A WHO a tüneteket gyakran korai, középső és késői szakasz szerint ismerteti, ugyanakkor a betegség megjelenése és előrehaladása egyénenként eltérő. A kezdeti szakaszban jellemző lehet a feledékenység, az időbeli tájékozódás nehézsége és az ismerős helyeken való elbizonytalanodás. Később nőhet a napi segítségigény, és egyre több támogatás válhat szükségessé.
Fontos, hogy a memóriazavar hátterében nem minden esetben demencia áll. Hasonló panaszokat okozhat többek között depresszió, pajzsmirigybetegség, vitaminhiány, gyógyszermellékhatás, fertőzés, kiszáradás, alvászavar, hallásromlás, látásromlás vagy más egészségügyi probléma is. Ezért a diagnózist nem a családtagoknak kell felállítaniuk.
Amennyiben a változások tartósak, romló tendenciát mutatnak vagy veszélyeztetik az önálló életvitelt, orvosi kivizsgálás szükséges. A vizsgálat része lehet az általános és neurológiai állapotfelmérés, a gyógyszerek áttekintése, laborvizsgálat, kognitív teszt, képalkotó vizsgálat és a hozzátartozótól származó információk értékelése.
A családtagok megfigyelései különösen fontosak lehetnek. Érdemes konkrét példákat feljegyezni:
- Mikor kezdődtek a változások?
- Fokozatosan vagy hirtelen alakultak ki?
- Előfordult-e eltévedés?
- Volt-e gyógyszerelési hiba?
- Megváltozott-e a személyiség vagy a viselkedés?
- Képes-e az érintett önállóan bevásárolni, főzni, tisztálkodni és öltözködni?
- Történt-e elesés, tűzveszélyes helyzet vagy pénzügyi visszaélés?
- Jelentkezik-e éjszakai nyugtalanság vagy nappali aluszékonyság?
A demencia felismerése azért is lényeges, mert a diagnózis után a család felkészülhet a várható változásokra, átgondolhatja a jogi, pénzügyi és gondozási kérdéseket, valamint kialakíthat egy hosszabb távú támogatási tervet. Minél korábban kezdődik a tervezés, annál nagyobb eséllyel lehet az érintett embert is bevonni a saját jövőjével kapcsolatos döntésekbe.
Mit kérdezzünk az orvostól?
Érdemes megkérdezni:
- Mi okozhatja a tüneteket?
- Milyen további vizsgálatokra van szükség?
- Megállapítható-e a demencia típusa?
- Milyen előrehaladás várható?
- Milyen gyógyszeres és nem gyógyszeres kezelési lehetőségek vannak?
- Mely tünetek esetén szükséges sürgős segítséget kérni?
- Milyen életviteli és biztonsági változtatások indokoltak?
- Képes-e az érintett biztonságosan egyedül élni?
- Vezethet-e gépjárművet?
- Mikor szükséges újabb állapotfelmérés?
Mikor kell sürgős orvosi segítség?
A hirtelen kialakuló zavartság nem tekinthető egyszerűen a demencia „rosszabb napjának”. Ha valaki néhány óra vagy nap alatt feltűnően zavartabbá válik, aluszékony, nyugtalan, hallucinál, elesik, nem eszik vagy nem iszik, lázas, fájdalma van, esetleg beszédzavar vagy féloldali gyengeség jelentkezik, sürgős orvosi vizsgálat indokolt. A gyors állapotromlás hátterében fertőzés, kiszáradás, gyógyszerhatás, anyagcserezavar, stroke vagy más akut probléma állhat.
2. Milyen jelek mutatják, hogy a demenciával élő hozzátartozó már nem maradhat biztonságosan egyedül?
Rövid válasz
Az önálló élet akkor válik kockázatossá, amikor az érintett rendszeresen eltéved, nem tudja megfelelően kezelni a gyógyszereit, veszélyesen használja a háztartási eszközöket, nem eszik vagy nem iszik eleget, gyakran elesik, nem érzékeli a veszélyeket, vagy nem képes segítséget kérni. Nem egyetlen eseményt, hanem a veszélyek gyakoriságát, súlyosságát és együttes hatását kell értékelni.
Részletes válasz
A családok számára az egyik legnehezebb kérdés annak megítélése, hogy az idős hozzátartozó képes-e még önállóan élni. Az érintett gyakran ragaszkodik a saját otthonához, ami teljesen érthető. Az otthon a megszokott környezetet, az emlékeket, a függetlenséget és a személyes identitást jelenti.
A demenciával élő ember azonban nem mindig képes pontosan felmérni saját nehézségeit. Előfordulhat, hogy őszintén úgy gondolja, minden feladatot megfelelően elvégez, miközben több étkezést kihagyott, nem vette be a gyógyszereit, vagy bekapcsolva hagyta a tűzhelyet. Ez nem feltétlenül makacsság vagy szándékos ellenállás. A betegség része lehet az állapotbelátás csökkenése.
Az önálló élet biztonságát több területen kell megvizsgálni.
Gyógyszerelési biztonság
Kockázatot jelezhet, ha az érintett:
- elfelejti bevenni a gyógyszerét;
- többször veszi be ugyanazt az adagot;
- összekeveri a reggeli és esti gyógyszereket;
- más személy gyógyszerét veszi be;
- nem tudja, mire szolgálnak a készítmények;
- önkényesen abbahagyja vagy megváltoztatja a kezelést;
- nem tudja időben kiváltani a recepteket.
A gyógyszeradagoló doboz önmagában csak akkor jelent megoldást, ha az érintett még érti annak használatát. Előrehaladottabb állapotban a gyógyszerezés rendszeres ellenőrzést vagy teljes átvállalást igényelhet.
Étkezés és folyadékbevitel
Figyelmeztető jel lehet:
- nem tervezett fogyás;
- üres vagy romlott élelmiszerekkel teli hűtő;
- több napig változatlanul maradó készételek;
- odaégett edények;
- étkezések rendszeres kihagyása;
- elégtelen folyadékfogyasztás;
- nyelési nehézség;
- a megfelelő evőeszköz-használat elvesztése;
- az étel felismerésének nehézsége.
A demenciával élő ember elfelejtheti, hogy evett-e, vagy éppen ellenkezőleg: azt hiheti, már étkezett, miközben valójában egész nap nem evett. A kiszáradás időseknél gyors állapotromlást és zavartságot okozhat.
Háztartási veszélyek
A kockázatok közé tartozhat:
- bekapcsolva hagyott tűzhely;
- felügyelet nélkül égő gyertya;
- nyitva hagyott vízcsap;
- nem megfelelően használt elektromos eszköz;
- lejárt vagy romlott élelmiszerek elfogyasztása;
- tisztítószerek összekeverése;
- dohányzásból eredő tűzveszély;
- télen a fűtés kikapcsolása;
- nyáron túlzottan magas lakáshőmérséklet;
- ajtók és ablakok nyitva hagyása.
Eltévedés és céltalan elindulás
Kiemelt veszélyt jelenthet, ha az érintett:
- ismerős környezetben is eltéved;
- nem talál haza a boltból;
- éjszaka elindul otthonról;
- nem az időjárásnak megfelelő ruhában távozik;
- nem tudja megmondani a nevét vagy címét;
- egy korábbi lakóhelyére vagy munkahelyére próbál „hazamenni”;
- forgalmas úttesten bizonytalanul közlekedik.
Az elindulás sokszor nem „értelmetlen bolyongás”. Lehet mögötte nyugtalanság, fájdalom, unalom, vécékeresés, korábbi életszerephez kapcsolódó késztetés, vagy az az érzés, hogy valamilyen feladatot el kell végezni. A viselkedés okának megértése segíthet a megelőzésben, de ha az érintett rendszeresen veszélyes helyzetbe kerül, folyamatos felügyelet válhat szükségessé.
Személyes higiéné és önellátás
A segítségigény fokozódását jelezheti:
- ugyanazon ruha több napon át történő viselése;
- az évszaknak nem megfelelő öltözet;
- tisztálkodás elmaradása;
- vizelet- vagy széklettartási problémák nem megfelelő kezelése;
- bőrsérülések észrevétlenül maradása;
- fogápolás elhanyagolása;
- a fürdőszoba használatával kapcsolatos bizonytalanság;
- a ruhadarabok sorrendjének összekeverése;
- borotválkozás vagy körömápolás veszélyessé válása.
Pénzügyi és jogi veszélyek
Demenciában romolhat az ítélőképesség, ezért megnőhet a pénzügyi visszaélések kockázata. Figyelmeztető jel lehet:
- elmaradó számlafizetés;
- ugyanazon számla többszöri befizetése;
- szokatlan készpénzfelvétel;
- ismeretlen személyeknek adott pénz;
- telefonos vagy internetes csalások;
- indokolatlan szerződések aláírása;
- bankkártya vagy PIN-kód rendszeres elvesztése;
- értéktárgyak eltűnése;
- gyanakvás a családtagokkal szemben.
Elesés, mozgás és vészhelyzetek
Az önálló élet különösen kockázatossá válhat, ha az érintett gyakran elesik, nem tud felkelni, nem használja megfelelően a járókeretet, vagy nem képes telefonon segítséget hívni.
Érdemes feltenni a következő kérdést: ha most elesne, elzárná magát, rosszul lenne vagy tűz keletkezne, tudná-e felismerni a veszélyt, megtalálni a telefont, tárcsázni a megfelelő számot és érthetően elmondani, mi történt?
Nem egyetlen tünet dönt
Egy elfelejtett gyógyszer vagy egy egyszeri odaégett étel önmagában nem feltétlenül bizonyítja, hogy az érintett többé nem élhet egyedül. A döntéshez a következőket kell együttesen mérlegelni:
- milyen gyakran történnek veszélyes események;
- milyen súlyos következménnyel járhatnak;
- felismeri-e az érintett a problémát;
- elfogadja-e a segítséget;
- elérhető-e rendszeres családi vagy szakmai támogatás;
- átalakítható-e biztonságosan a lakás;
- mennyi időt tölt teljesen egyedül;
- romlik-e gyorsan az állapota;
- kialakult-e már krízishelyzet;
- fenntartható-e a jelenlegi gondozás.
Hasznos lehet két-három héten keresztül gondozási naplót vezetni. Ebben rögzíthető minden gyógyszerelési hiba, elesés, éjszakai felkelés, eltévedés, étkezési probléma és viselkedésváltozás. A napló pontosabb képet adhat, mint az általános benyomások.
3. Mikor jön el az idő, hogy demens idősotthon vagy bentlakásos demens ellátás mellett döntsön a család?
Rövid válasz
A bentlakásos ellátás akkor válhat indokolttá, ha az érintettnek folyamatos felügyeletre, rendszeres ápolásra vagy olyan demenciaspecifikus támogatásra van szüksége, amelyet az otthoni környezetben már nem lehet biztonságosan és tartósan megszervezni. A döntésnél az érintett biztonsága, életminősége és szükségletei mellett a családi gondozás fenntarthatóságát is mérlegelni kell.
Részletes válasz
Nincs olyan egyetlen tünet, vizsgálati eredmény vagy életkor, amely minden embernél egyértelműen meghatározná a demens idősotthonba költözés megfelelő időpontját. A döntés személyre szabott, és függ az érintett állapotától, lakáskörülményeitől, családi kapcsolataitól, anyagi lehetőségeitől, egészségügyi szükségleteitől és a rendelkezésre álló szolgáltatásoktól.
A gondozóotthon megfontolásakor célszerű nem azt kérdezni, hogy „elég súlyos-e már a demencia”, hanem azt, hogy:
A jelenlegi környezet képes-e tartósan, biztonságosan és emberhez méltó módon kielégíteni az érintett szükségleteit?
A bentlakásos ellátás szükségességére utaló helyzetek
Folyamatos felügyeleti igény
Ha az érintett napközben és éjszaka is felügyeletet igényel, az egyetlen családtagra épülő gondozás rendszerint hosszú távon nem fenntartható. A gondozó nem tud egyszerre folyamatosan éber maradni, dolgozni, háztartást vezetni, aludni és saját egészségét is megőrizni.
Ismételt eltévedés
Ha az érintett többször elhagyja az otthonát, veszélyes környezetbe kerül, vagy nem talál haza, zárt, ugyanakkor szabad mozgást lehetővé tevő demenciabarát környezetre lehet szükség.
Súlyosbodó önellátási nehézségek
Bentlakásos ellátás válhat indokolttá, ha az érintett már jelentős segítséget igényel:
- a felkeléshez és lefekvéshez;
- az öltözködéshez;
- a tisztálkodáshoz;
- a vécéhasználathoz;
- az étkezéshez;
- a gyógyszerek bevételéhez;
- a biztonságos mozgáshoz;
- a testhelyzet változtatásához;
- az inkontinencia ellátásához.
Éjszakai nyugtalanság
A nappal és éjszaka ritmusának felborulása gyakori gondozási nehézség lehet. Az érintett éjszaka felkelhet, járkálhat, öltözködhet, ételt készíthet, elindulhat otthonról, vagy többször felébresztheti a gondozót. Ha a családtag hónapokon keresztül nem tud megfelelően aludni, az súlyos testi és pszichés kimerüléshez vezethet.
Gyakori elesés vagy mozgatási szükséglet
Ha az érintett emeléséhez, átültetéséhez vagy tisztába tételéhez két ember szükséges, az otthoni gondozás megfelelő eszközök és szakmai támogatás nélkül veszélyes lehet mind az érintett, mind a gondozó számára.
Nyelési és táplálási nehézségek
Előrehaladott demenciában megjelenhet a nyelési nehézség. Ez fokozhatja a félrenyelés, tüdőgyulladás, alultápláltság és kiszáradás kockázatát. Ilyenkor szakmai táplálási tervre, megfelelő állagú ételekre, megfigyelésre és szükség esetén egészségügyi beavatkozásra lehet szükség.
Jelentős viselkedési vagy pszichés tünetek
A demenciához társulhat:
- súlyos nyugtalanság;
- agresszív reakció;
- hallucináció;
- téveszme;
- alvászavar;
- állandó kiabálás;
- fokozott gyanakvás;
- ismétlődő cselekvések;
- gondozással szembeni ellenállás;
- ön- vagy közveszélyes magatartás.
E tünetek nem jelentik azt, hogy az érintett „rossz emberré” vált. A viselkedés hátterében állhat félelem, fájdalom, fertőzés, túl sok inger, kommunikációs nehézség vagy kielégítetlen szükséglet. Ettől függetlenül előfordulhat, hogy a család megfelelő szakmai segítség nélkül már nem tudja kezelni a helyzetet.
A gondozó egészségének romlása
A családi gondozó állapota ugyanolyan lényeges része a döntésnek, mint a demenciával élő ember tünetei.
Figyelmeztető jel lehet:
- tartós alváshiány;
- depressziós hangulat;
- szorongás;
- ingerlékenység;
- koncentrációs nehézség;
- krónikus fájdalom;
- magas vérnyomás;
- saját gyógyszerek vagy kontrollvizsgálatok elhanyagolása;
- társas kapcsolatok megszűnése;
- reménytelenség;
- az az érzés, hogy a gondozó elveszíti az önuralmát.
A gondozással kapcsolatos segítségkérés nem önzés. A gondozó testi és lelki összeomlása végső soron az érintett biztonságát is veszélyezteti. A nemzetközi gondozói ajánlások hangsúlyozzák, hogy a demenciával élő ember megfelelő támogatásának feltétele a gondozó fizikai és érzelmi egészségének védelme is.
Meg kell-e várni a krízist?
Lehetőleg nem. Sok család csak egy súlyos esemény után kezdi keresni a demens idősotthont:
- az érintett eltűnik;
- tüzet okoz;
- súlyosan elesik;
- kórházba kerül;
- a gondozó rosszul lesz;
- a családtagok között kezelhetetlen konfliktus alakul ki;
- a kórházból történő hazabocsátás után nem biztosítható az ellátás.
Krízishelyzetben kevesebb idő marad az intézmények összehasonlítására, a személyes látogatásra és az érintett felkészítésére. Emiatt érdemes már akkor tájékozódni, amikor a költözés még nem azonnal szükséges.
A tájékozódás nem kötelez az elhelyezésre. Lehetőség arra, hogy a család megismerje a várólistákat, a bekerülési feltételeket, a költségeket és az ellátási formákat.
Milyen köztes lehetőségek létezhetnek?
A bentlakásos ellátás előtt vagy mellett szóba jöhet:
- házi segítségnyújtás;
- otthoni szakápolás;
- nappali ellátás;
- demens nappali klub;
- étkeztetés;
- jelzőrendszeres segítség;
- családtagok közötti gondozási beosztás;
- fizetett otthoni gondozó;
- rövid idejű tehermentesítő ellátás;
- átmeneti elhelyezés;
- lakásbiztonsági átalakítás;
- rendszeres orvosi és gondozói kontroll.
A köztes megoldások akkor megfelelőek, ha valóban lefedik a szükséges időszakokat. Napi egy-két órás segítség nem helyettesíti a folyamatos felügyeletet annál, aki a nap vagy az éjszaka bármely szakában veszélyes helyzetbe kerülhet.
A döntés középpontjában az érintett ember álljon
Amennyiben az érintett még képes érdemben részt venni a döntésben, fontos megkérdezni:
- mitől fél;
- mit szeretne megőrizni;
- milyen környezetet kedvel;
- mely tárgyai fontosak számára;
- milyen napi szokásai vannak;
- milyen messze szeretne lenni a családtól;
- milyen vallási vagy kulturális igényei vannak;
- kivel szeretne rendszeresen kapcsolatot tartani.
A demenciával élő ember véleményének figyelembevétele akkor is szükséges, ha már korlátozottabban tud dönteni. A döntési képesség nem feltétlenül „minden vagy semmi”: előfordulhat, hogy valaki összetett pénzügyi kérdésekben már nem tud önállóan dönteni, de képes jelezni, milyen szobát, napirendet vagy ruházatot szeretne.
4. Milyen szolgáltatásokat és szakmai feltételeket kell biztosítania egy jó demens idősotthonnak?
Rövid válasz
Egy megfelelő demens idősotthon nem csupán lakhatást és étkezést nyújt. Biztosítania kell a demenciával kapcsolatosan képzett személyzetet, az egyéni gondozási tervet, a biztonságos környezetet, a gyógyszerelés ellenőrzését, az alapvető egészségügyi megfigyelést, az önellátás támogatását, az értelmes foglalkozásokat, a hozzátartozókkal való együttműködést és az emberi méltóság védelmét.
Részletes válasz
A „demens ellátás” elnevezés önmagában nem bizonyítja, hogy az intézmény valóban magas színvonalú, személyre szabott demenciagondozást nyújt. Az intézmény kiválasztásakor azt kell megvizsgálni, hogyan jelenik meg a demenciaspecifikus szemlélet a mindennapi működésben.
Képzett és elegendő számú személyzet
A gondozók képzettsége alapvető jelentőségű. A demenciával élő ember viselkedését nem lehet kizárólag fegyelmezéssel, utasításokkal vagy tiltásokkal kezelni. A személyzetnek értenie kell:
- a demencia különböző formáit;
- a memória- és tájékozódási zavarokat;
- a kommunikációs nehézségeket;
- a megváltozott viselkedés lehetséges okait;
- az állapotromlás jeleit;
- a fájdalom felismerését;
- az elesésmegelőzést;
- a megfelelő étkezési támogatást;
- a nyelési problémák kockázatait;
- a gondozással szembeni ellenállás kezelését;
- a hozzátartozókkal való kommunikációt;
- az életvégi és palliatív gondozás alapelveit.
A létszám legalább olyan fontos, mint a végzettség. Hiába felkészült a gondozó, ha egyszerre túl sok lakóért felel, és nincs ideje nyugodtan, személyre szabottan segíteni.
A látogatáskor érdemes megfigyelni:
- kapkod-e a személyzet;
- név szerint ismerik-e a lakókat;
- szemmagasságban beszélnek-e velük;
- megvárják-e a válaszukat;
- tiszteletteljes vagy lekezelő hangnemet használnak;
- rendszeresen láthatók-e gondozók a közösségi terekben;
- van-e segítség az étkezéseknél;
- gyorsan reagálnak-e a lakók jelzéseire.
Egyéni gondozási terv
A demencia minden embernél másképpen jelentkezik. Ezért a gondozás nem alapulhat kizárólag egy egységes napirenden.
Az egyéni tervnek ki kell térnie többek között:
- az egészségi állapotra;
- a diagnózisra;
- a gyógyszerekre;
- a mozgásképességre;
- az elesési kockázatra;
- a táplálkozási szükségletekre;
- a nyelési képességre;
- a kommunikáció módjára;
- az alvási szokásokra;
- a személyes higiénére;
- a kontinencia támogatására;
- a korábbi életmódra;
- a kedvelt tevékenységekre;
- a megnyugtató és felzaklató helyzetekre;
- a családi kapcsolatokra;
- a vallási és kulturális igényekre;
- a fájdalom jelzésének egyéni formáira;
- a vészhelyzeti teendőkre.
A tervet az állapot változásakor és meghatározott időközönként felül kell vizsgálni.
Biztonságos, de nem büntető jellegű környezet
A biztonság nem azonos a szabadság szükségtelen korlátozásával. Egy jó demens idősotthon olyan környezetet alakít ki, ahol a lakó lehetőség szerint szabadon mozoghat, miközben csökken az eltévedés és a baleset kockázata.
Hasznos környezeti megoldások:
- jól látható, egyszerű jelzések;
- megfelelő megvilágítás;
- kontrasztos ajtók és kapaszkodók;
- csúszásmentes burkolatok;
- biztonságos kerti sétaút;
- pihenőhelyek;
- akadálymentes fürdőszoba;
- könnyen felismerhető vécéajtó;
- személyes tárgyakkal azonosítható szoba;
- zárt, mégis barátságos kert;
- veszélyes helyiségek ellenőrzött megközelíthetősége;
- átlátható terek;
- túlzott zaj és vizuális zsúfoltság kerülése.
A demenciával élő ember könnyen összetéveszthet sötét padlómintát mélyedéssel, tükröződő felületet vízzel, vagy egy tükröt idegen személlyel. A környezet kialakításánál ezekre is figyelni kell.
Egészségügyi háttér
Az intézménynek világosan el kell mondania:
- milyen gyakran érhető el orvos;
- van-e ápolói jelenlét;
- hogyan történik a gyógyszerek beadása;
- ki ellenőrzi a gyógyszerelést;
- hogyan kezelik az akut rosszullétet;
- mikor hívnak mentőt;
- melyik kórházzal vagy szakrendeléssel működnek együtt;
- hogyan értesítik a hozzátartozót;
- milyen dokumentáció készül;
- hogyan követik a testsúlyt, folyadékbevitelt és általános állapotot;
- hogyan előzik meg és kezelik a felfekvést;
- van-e sebellátási lehetőség;
- hogyan kezelik a cukorbetegséget, inkontinenciát vagy más krónikus betegséget.
A demencia mellett sok idős ember több krónikus betegséggel él. A jó ellátásnak az egész embert kell figyelembe vennie, nem csak a kognitív tüneteket.
Személyközpontú gondozás
A személyközpontú megközelítés lényege, hogy az intézmény nem pusztán „demens lakót” lát, hanem egy egyedi élettörténettel, szokásokkal, kapcsolatokkal és értékekkel rendelkező embert.
A gondozók számára fontos információ lehet:
- milyen munkát végzett korábban;
- volt-e háziállata;
- milyen zenét szeret;
- mikor szokott kelni;
- hogyan issza a kávéját;
- mitől fél;
- hogyan szereti, ha megszólítják;
- fontos-e számára az ima;
- szeret-e kertészkedni;
- milyen ételeket kedvel;
- mely családtagok fontosak számára;
- milyen témákról beszél szívesen.
Ezek nem jelentéktelen részletek. A megszokott szokások és személyes emlékek megőrzése növelheti a biztonságérzetet, javíthatja az együttműködést és csökkentheti a nyugtalanságot.
Értelmes tevékenységek
Nem elegendő, ha a foglalkozási tervben szerepel „torna”, „kézműveskedés” és „zenehallgatás”. A kérdés az, hogy a programok valóban hozzáférhetők-e a különböző állapotú lakók számára.
Lehetséges tevékenységek:
- közös éneklés;
- ismert zenék hallgatása;
- könnyű mozgás;
- séta;
- kertészkedés;
- terítés;
- ruhák hajtogatása;
- képek nézegetése;
- régi tárgyakról való beszélgetés;
- egyszerű sütési vagy konyhai feladatok;
- vallási program;
- állatasszisztált foglalkozás;
- egyéni beszélgetés;
- kézműves tevékenység;
- szenzoros stimuláció;
- pihenést segítő program.
Az értelmes tevékenység nem feltétlenül látványos csoportprogram. Egy előrehaladott demenciával élő ember számára a kézfogás, egy ismerős dal, a kertben töltött tíz perc vagy egy régi fénykép közös nézegetése is jelentős élmény lehet.
Hozzátartozói együttműködés
A család nem látogatóként, hanem az ellátás egyik fontos partnereként kezelendő.
A megfelelő intézmény:
- tájékoztat az állapotváltozásokról;
- bevonja a családot a gondozási tervbe;
- meghallgatja a hozzátartozó megfigyeléseit;
- jelzi a gyógyszerváltoztatást;
- beszámol az elesésekről és sérülésekről;
- elérhetővé teszi a panaszkezelési folyamatot;
- rendszeres kapcsolattartási lehetőséget biztosít;
- támogatja a látogatást;
- segítséget nyújt a nehéz döntésekben.
Az intézmény kiválasztásával kapcsolatban általánosan fontos szempont a helyszín, a költség, a szolgáltatások megfelelősége, valamint a látogatás és az intézmény elhagyásának szabályozása is.
5. Milyen konkrét kérdéseket tegyünk fel egy demens idősotthon meglátogatásakor?
Rövid válasz
Nem elegendő azt megkérdezni, hogy „foglalkoznak-e demenciával”. Pontos kérdéseket kell feltenni a személyzeti létszámról, a képzettségről, az éjszakai felügyeletről, a gyógyszerelésről, az elesések és eltévedések megelőzéséről, az orvosi ellátásról, az étkezésről, a viselkedési tünetek kezeléséről, a kapcsolattartásról, a költségekről és a szerződés megszüntetésének feltételeiről.
Részletes válasz
Az intézményi látogatás könnyen érzelmi benyomásokra korlátozódhat. A család megfigyeli, hogy szép-e az épület, tiszta-e a folyosó, kedves-e a fogadó munkatárs, vagy modern-e a szoba. Ezek fontosak, de nem mutatják meg teljesen a gondozás minőségét.
Érdemes előre elkészített kérdéslistával érkezni, jegyzetelni, és lehetőség szerint több intézményt összehasonlítani.
Kérdések a demenciaspecifikus ellátásról
- Milyen demenciával élő lakókat tudnak fogadni?
- Van-e külön demens részleg?
- Milyen esetben nem tudják tovább biztosítani az ellátást?
- Fogadnak-e súlyos vagy előrehaladott demenciával élő embert?
- Hogyan kezelik az elindulási vagy eltévedési kockázatot?
- Hogyan támogatják a nyugtalan vagy agresszíven reagáló lakókat?
- Milyen módszereket alkalmaznak gyógyszeres beavatkozás előtt?
- Van-e lehetőség biztonságos szabadtéri mozgásra?
- Hogyan kezelik az éjszakai járkálást?
- Milyen demenciaképzésben részesülnek a dolgozók?
Ne elégedjünk meg általános válasszal, például azzal, hogy „mindenre fel vagyunk készülve”. Kérjünk konkrét példát: mit tesznek, ha egy lakó minden délután haza akar indulni?
Egy megfelelő válasz azt tükrözheti, hogy a személyzet először megpróbálja megérteni a viselkedés okát, ellenőrzi az alapvető szükségleteket, nyugodtan kommunikál, figyelemelterelést vagy megnyugtató tevékenységet kínál, és csak indokolt esetben kezdeményez gyógyszeres felülvizsgálatot.
Kérdések a személyzetről
- Hány gondozó van nappal szolgálatban?
- Hány gondozó van éjszaka?
- Hány lakó jut egy dolgozóra?
- Van-e állandó ápolói jelenlét?
- Milyen gyakori a személyzet cserélődése?
- Dolgoznak-e rendszeresen kölcsönzött vagy alkalmi munkatársakkal?
- Hogyan történik az új munkatársak betanítása?
- Ki felel a demens részleg szakmai vezetéséért?
- Van-e mentálhigiénés szakember, gyógytornász, dietetikus vagy más szakember?
- Milyen továbbképzést kap a személyzet?
A fluktuáció fontos kérdés. A demenciával élő emberek számára a jól ismert arcok és kiszámítható gondozási szokások biztonságot jelenthetnek. Ha a személyzet folyamatosan változik, nehezebb bizalmi kapcsolatot kialakítani.
Kérdések az orvosi és ápolási ellátásról
- Milyen gyakran rendel orvos?
- Hogyan érhető el orvosi segítség hétvégén és éjszaka?
- Ki adja be a gyógyszereket?
- Hogyan dokumentálják a gyógyszerbeadást?
- Hogyan történik a gyógyszerek felülvizsgálata?
- Mi történik, ha a lakó visszautasítja a gyógyszert?
- Hogyan ismerik fel a fájdalmat annál, aki nem tudja elmondani?
- Hogyan kezelik a lázat, elesést vagy hirtelen zavartságot?
- Mikor értesítik a hozzátartozót?
- Van-e rendszeres testsúly- és vérnyomásellenőrzés?
- Hogyan előzik meg a felfekvést?
- Biztosított-e a sebellátás?
- Hogyan történik a kórházba szállítás?
- Ki kíséri el a lakót szakrendelésre?
Kérdések az étkezésről
- Naponta hányszor biztosítanak étkezést?
- Van-e választási lehetőség?
- Figyelembe veszik-e a korábbi étkezési szokásokat?
- Biztosítható-e diétás étrend?
- Tudnak-e pépesített vagy más módosított állagú ételt adni?
- Ki figyeli a nyelési nehézséget?
- Segítenek-e az étkezésben?
- Mennyi időt hagynak az evésre?
- Elérhető-e folyadék a nap folyamán?
- Hogyan követik a folyadékbevitelt?
- Mit tesznek fogyás esetén?
- Lehet-e saját kedvelt ételt bevinni?
- Hogyan kezelik, ha a lakó nem akar enni?
Az étkezés megfigyelése sokat elárulhat az ellátásról. Érdemes lehet olyan időpontban is látogatni, amikor éppen ebéd vagy vacsora van.
Figyeljük meg:
- ülnek-e segítők az étkezési nehézséggel élők mellett;
- nyugodt-e a környezet;
- megfelelő-e az étel hőmérséklete és állaga;
- tisztelettel segítenek-e;
- elegendő időt biztosítanak-e;
- sürgetik-e a lakókat;
- tiszta-e az asztal és az étkező;
- hozzáférhető-e az innivaló.
Kérdések a napi életről
- Mikor kelnek és fekszenek a lakók?
- Kötelező-e egységes napirendet követni?
- Alhat-e tovább, aki később szeretne felkelni?
- Milyen gyakran fürdetik a lakókat?
- Van-e lehetőség zuhanyzás és kádfürdő közötti választásra?
- Segítenek-e a fogápolásban?
- Milyen foglalkozásokat kínálnak?
- Vannak-e egyéni programok?
- Milyen gyakran lehet kimenni a kertbe?
- Van-e televíziómentes, csendes tér?
- Tarthatók-e személyes tárgyak a szobában?
- Bevihető-e saját bútor?
- Engedélyezett-e háziállat látogatása?
- Milyen ünnepeket tartanak meg?
A válaszokból kiderülhet, hogy az intézmény a saját működési kényelmét helyezi-e előtérbe, vagy valóban alkalmazkodik a lakókhoz.
Kérdések a látogatásról és kapcsolattartásról
- Milyen időpontokban lehet látogatni?
- Szükséges-e előzetes bejelentkezés?
- Lehet-e a lakóval négyszemközt beszélni?
- Kivihető-e családi programra?
- Van-e lehetőség közös étkezésre?
- Hogyan segítik a telefon- vagy videóhívást?
- Ki ad tájékoztatást az állapotról?
- Milyen gyakran tartanak gondozási megbeszélést?
- Kit kereshetünk sürgős kérdés esetén?
- Hogyan lehet panaszt tenni?
- Mennyi időn belül válaszolnak a panaszokra?
A túlzottan korlátozott látogatás vagy a négyszemközti találkozás indokolatlan akadályozása figyelmeztető jel lehet.
Kérdések a költségekről
- Mennyi az egyszeri bekerülési díj?
- Mennyi a havi vagy napi térítési díj?
- Mit tartalmaz az alapdíj?
- Milyen szolgáltatásokért kell külön fizetni?
- Külön fizetendő-e a gyógyszer, pelenka, fodrász, pedikűr vagy kísérés?
- Emelkedhet-e a díj az állapot romlásakor?
- Milyen gyakran módosíthatják a díjakat?
- Milyen határidővel kell fizetni?
- Mi történik kórházi tartózkodás alatt?
- Visszajár-e díj hosszabb távollét esetén?
- Mennyi a felmondási idő?
- Mi történik elhalálozáskor?
- Visszatéríthető-e az egyszeri hozzájárulás?
- Milyen költségek terhelik a családot kiköltözéskor?
Minden jelentős ígéret szerepeljen írásban a szerződésben vagy annak mellékletében. Szóbeli tájékoztatásra hosszú távú pénzügyi döntést alapozni kockázatos.
Kérdések a kizárási és felmondási feltételekről
Különösen fontos tisztázni:
- milyen állapotromlás esetén szüntethetik meg az ellátást;
- ellátnak-e fekvő, inkontinens vagy etetést igénylő lakót;
- mi történik agresszív viselkedés esetén;
- milyen pszichiátriai tüneteket nem tudnak vállalni;
- szükséges-e kórházi vagy más intézményi áthelyezés;
- mennyi időt adnak másik férőhely keresésére;
- ki dönt az ellátás megszüntetéséről;
- van-e fellebbezési vagy panaszlehetőség.
Az intézményválasztással foglalkozó szakmai tájékoztatók is kiemelik, hogy egyes otthonok költség, férőhelyhiány vagy az egyéni szükségletek ellátására való alkalmatlanság miatt nem biztos, hogy megfelelőek. Ezért a családnak az általános szolgáltatások helyett az adott személy szükségleteiből kell kiindulnia.
6. Hogyan ismerhető fel, hogy egy demens idősotthon valóban jó minőségű, és melyek a figyelmeztető jelek?
Rövid válasz
A jó intézményben a lakók tiszták, megfelelően öltözöttek, kapcsolatban vannak a környezetükkel, a személyzet pedig nyugodtan, tisztelettel és név szerint kommunikál velük. A rossz szag, a megmagyarázhatatlan sérülések, a túlzott bódultság, a segélyhívások figyelmen kívül hagyása, a személyzet durva hangneme, a lakók indokolatlan elkülönítése és a hozzátartozói kérdések elutasítása komoly figyelmeztető jel lehet.
Részletes válasz
Egy intézmény valódi működését nem feltétlenül az előre megszervezett bemutató látogatás mutatja meg. Lehetőség szerint érdemes többször, különböző napszakokban ellátogatni. Természetesen az intézmény szabályait és a lakók magánéletét tiszteletben kell tartani, de egy jó szolgáltató nem kizárólag a gondosan előkészített tereket kívánja megmutatni.
A jó minőség jelei
Tiszteletteljes kommunikáció
A dolgozók:
- néven szólítják a lakókat;
- bemutatkoznak;
- elmagyarázzák, mit fognak tenni;
- nem beszélnek gyermekded hangnemben;
- nem vitatkoznak feleslegesen;
- nem szégyenítik meg a lakót;
- időt hagynak a válaszra;
- szemmagasságban kommunikálnak;
- tiszteletben tartják a személyes teret;
- kopognak a szobába lépés előtt.
A demenciával élő ember lehet, hogy nem emlékszik pontosan a beszélgetés tartalmára, de érzékelheti a hangnemet, a türelmetlenséget, a félelmet vagy a kedvességet.
Nyugodt légkör
A jó intézmény nem feltétlenül teljesen csendes. Természetes, hogy vannak beszélgetések, mozgás és időnként nyugtalanság. A kérdés az, hogy a környezet alapvetően kiszámítható-e, vagy állandó kiabálás, csengőhang, kapkodás és személyzeti konfliktus jellemzi.
A lakók egyéni szükségleteinek ismerete
Pozitív jel, ha a dolgozók tudják:
- ki szeret korán kelni;
- kinek kell segítség az étkezéshez;
- kit nyugtat meg a zene;
- ki fél a zuhanytól;
- melyik lakó keresi rendszeresen a házastársát;
- ki hajlamos elesni;
- kinek van nyelési problémája;
- ki milyen módon jelzi a fájdalmat.
Rendezettség és személyesség
A tisztaság fontos, de a túlzottan steril, személytelen környezet sem feltétlenül ideális. A lakók szobáiban legyen lehetőség fényképek, textíliák, kisebb bútorok és személyes emlékek elhelyezésére.
Megfelelő étkezési támogatás
Pozitív jel, ha:
- az étel felismerhető és étvágygerjesztő;
- az étkezés nincs elsietve;
- a személyzet segít annak, aki rászorul;
- a lakók megfelelő testhelyzetben ülnek;
- az ital könnyen elérhető;
- a dolgozók észreveszik, ha valaki nem eszik;
- az egyéni étrendi igényeket dokumentálják.
Tartalmas napi élet
A lakók ne töltsék egész napjukat céltalanul egy televízió előtt. Nem mindenki akar folyamatosan csoportfoglalkozáson részt venni, de legyen lehetőség mozgásra, pihenésre, társas kapcsolatra és személyes érdeklődésnek megfelelő elfoglaltságra.
Átlátható kommunikáció a családdal
A jó intézmény nem ígéri azt, hogy soha nem történik elesés, állapotromlás vagy konfliktus. Ehelyett őszintén beszél a kockázatokról, dokumentálja az eseményeket, értesíti a családot, és bemutatja, milyen intézkedések történtek az ismétlődés megelőzésére.
Figyelmeztető jelek
Tartós, erős vizelet- vagy székletszag
Egy alkalmi szag előfordulhat, különösen közvetlenül egy ellátási helyzet előtt. A folyamatosan erős szag azonban jelezheti az inkontinenciaellátás, a takarítás, a szellőzés vagy a személyzeti létszám problémáját.
Megmagyarázhatatlan sérülések
Demenciában és mozgásbizonytalanság esetén előfordulhatnak zúzódások. Aggasztó, ha:
- gyakran jelennek meg új sérülések;
- az intézmény nem tudja megmagyarázni azokat;
- nincs eseménydokumentáció;
- a családot nem értesítették;
- eltérő magyarázatokat adnak;
- a sérülés helye vagy mintázata szokatlan.
Túlzott bódultság
Ha sok lakó feltűnően aluszékony, nehezen ébreszthető vagy tartósan tompának tűnik, érdemes rákérdezni a gyógyszerelési gyakorlatra. Bizonyos gyógyszerek indokoltak lehetnek, de a pusztán viselkedéskontroll céljából alkalmazott túlzott nyugtatás súlyos etikai és egészségügyi problémát jelenthet.
Durva vagy lekezelő beszéd
Elfogadhatatlan:
- a kiabálás;
- a fenyegetés;
- a gúnyolódás;
- a megszégyenítés;
- a lakók gyermeknek nevezése vagy kezelése;
- a türelmetlen utasítgatás;
- a szükségletek szándékos figyelmen kívül hagyása.
Indokolatlan korlátozás
Figyelmeztető jel lehet, ha a lakókat a személyzet kényelme érdekében rendszeresen:
- szobába zárják;
- székhez vagy ágyhoz kötik;
- olyan bútorba ültetik, amelyből nem tudnak felállni;
- szükségtelenül elkülönítik;
- túlzottan nyugtatják;
- megakadályozzák a szabad mozgásban.
Bizonyos helyzetekben azonnali veszély elhárítása érdekében szükség lehet korlátozó intézkedésre, de ennek indokoltnak, arányosnak, dokumentáltnak, időben korlátozottnak és rendszeresen felülvizsgáltnak kell lennie. A korlátozás nem helyettesítheti a megfelelő személyzeti létszámot.
Elérhetetlen vezetés
Aggasztó lehet, ha a család:
- hetekig nem kap választ;
- nem tudja, ki felel az ellátásért;
- nem kap betekintést a rá tartozó dokumentumokba;
- nem tud panaszt tenni;
- minden kérdésre védekező vagy ellenséges reakciót kap;
- azonnal hibáztatják a lakót;
- nem tájékoztatják a jelentős állapotváltozásokról.
Elhanyagolt alapvető szükségletek
Figyelmeztető jel:
- kiszáradt száj;
- tartósan piszkos ruha;
- elhanyagolt szájápolás;
- túlnőtt körmök;
- kezeletlen bőrsérülés;
- gyors fogyás;
- nem megfelelő szemüveg vagy hallókészülék;
- rendszeresen eltűnő személyes eszközök;
- hosszú ideig változatlan testhelyzet;
- segítségkérésre adott késedelmes válasz.
Mit tegyen a hozzátartozó probléma esetén?
Első lépésként érdemes pontosan rögzíteni:
- mi történt;
- mikor történt;
- kik voltak jelen;
- milyen sérülés vagy következmény alakult ki;
- milyen tájékoztatást adott az intézmény;
- mit kért a család;
- milyen választ kapott.
A tárgyszerű kommunikáció hatékonyabb, mint az általános vád. Például a „senki sem törődik édesanyámmal” helyett pontosabb így fogalmazni:
„Édesanyám testsúlya hat hét alatt öt kilogrammal csökkent. Szeretném megismerni a súlymérések eredményét, az étkezési megfigyeléseket, az orvosi értékelést és a tervezett intézkedéseket.”
Azonnali veszély vagy bántalmazás gyanúja esetén nem elegendő a szokásos panaszfolyamat kivárása. Ilyenkor sürgős segítséget kell kérni az illetékes hatóságtól, egészségügyi szolgáltatótól vagy szükség esetén a segélyhívón keresztül.
7. Hogyan készítsük fel a demenciával élő hozzátartozót az idősotthonba költözésre?
Rövid válasz
A felkészítés legyen egyszerű, nyugodt és az érintett aktuális megértési képességéhez igazodó. Nem mindig hasznos heteken át újra és újra részletesen elmagyarázni a költözést, mert ez ismételt szorongást okozhat. A költözés napján törekedni kell a kiszámíthatóságra, a személyes tárgyak jelenlétére, a megszokott rutinok átadására és a család, valamint az intézmény szoros együttműködésére.
Részletes válasz
Az idősotthonba költözés jelentős életváltozás akkor is, ha valaki teljesen egészséges. Demenciában a változás fokozott zavartságot, félelmet, tiltakozást vagy átmeneti állapotromlást válthat ki.
Az érintett elveszítheti:
- megszokott környezetét;
- napi rutinját;
- szomszédait;
- saját tárgyainak megszokott elrendezését;
- az otthonhoz kapcsolódó szerepeit;
- a családtag állandó jelenlétét;
- a biztonságérzetét.
A felkészítés célja nem az, hogy az érintett minden részletet megjegyezzen, hanem az, hogy a lehető legkevesebb félelemmel és a lehető legtöbb kapaszkodóval élje át az átmenetet.
Be kell-e vonni a döntésbe?
Amennyiben képes megérteni a helyzet lényegét és mérlegelni a lehetőségeket, mindenképpen. Lehetőség szerint látogassa meg az intézményt, nézze meg a szobát, találkozzon néhány gondozóval, és mondja el, mi fontos számára.
Előfordulhat azonban, hogy a demencia előrehaladása miatt az érintett nem érti a veszélyeket, elfelejti az előző beszélgetést, vagy minden alkalommal újabb traumaként éli meg a költözés hírét. Ilyenkor a családnak és a szakembereknek a megmaradt döntési képesség, a korábbi kívánságok, az aktuális szükségletek és a lehető legkisebb korlátozás elve alapján kell eljárniuk.
Mikor beszéljünk a költözésről?
Nincs mindenkinél alkalmazható szabály. Korai vagy enyhébb demenciában a nyílt, előzetes tervezés megfelelő lehet. Az érintett részt vehet a választásban és a csomagolásban.
Középsúlyos vagy súlyos demenciában a túl korai bejelentés ismétlődő szorongást okozhat. Ha az érintett minden alkalommal elfelejti a beszélgetést, akkor minden új közléskor ismét átéli a veszteséget.
A kommunikáció legyen:
- rövid;
- nyugodt;
- megnyugtató;
- konkrét;
- vitatkozást kerülő;
- az aktuális helyzethez igazodó.
Például:
„Olyan helyre megyünk, ahol segítenek neked, és én is meglátogatlak.”
Vagy:
„Most néhány napig itt pihensz, amíg segítenek, hogy jobban és biztonságosabban legyél.”
Nem célszerű hosszú magyarázatokkal bizonygatni, hogy az érintett már nem képes önállóan élni. Ez könnyen szégyenérzetet, védekezést és konfliktust vált ki.
Mit vigyünk magunkkal?
A személyes tárgyak segíthetnek az új környezet ismerősebbé tételében:
- családi fényképek;
- kedvelt takaró vagy párna;
- saját fotel, ha megengedett;
- ismert falióra;
- kedvelt kép;
- régi emléktárgy;
- rádió vagy zenelejátszó;
- kedvenc könyv;
- megszokott bögre;
- vallási tárgy;
- néhány jól ismert ruhadarab;
- saját ágytakaró;
- fényképes ajtójelzés.
A túl sok tárgy egyszerre zsúfolttá és zavaróvá teheti a szobát. Elsőként a legfontosabb, felismerhető tárgyakat érdemes elhelyezni.
Mit adjunk át az intézménynek?
A gyógyszerlista és az orvosi dokumentáció mellett készítsünk élettörténeti és gondozási összefoglalót.
Szerepeljen benne:
- a megszólítás, amelyet kedvel;
- korábbi foglalkozása;
- családi kapcsolatai;
- fontos életeseményei;
- kedvenc témái;
- napi rutinja;
- alvási szokásai;
- étkezési szokásai;
- kedvenc és elutasított ételei;
- allergiái;
- vallási igényei;
- félelmei;
- megnyugtató módszerek;
- fájdalomjelzései;
- vécéhasználati szokásai;
- mozgási segítségigénye;
- szemüveg- és hallókészülék-használata;
- korábbi traumái;
- gyakori téveszméi vagy hallucinációi;
- az együttműködést segítő mondatok;
- a gondozással szembeni ellenállást kiváltó helyzetek.
Például nagyon fontos információ lehet, hogy az érintett gyermekkorában majdnem megfulladt, ezért fél a zuhanytól, vagy hogy korábban éjszakai műszakban dolgozott, ezért későn fekszik le.
Hogyan szervezzük a költözés napját?
Lehetőleg:
- ne legyen túl sok ember jelen;
- kerüljük a kapkodást;
- a nap olyan szakaszát válasszuk, amikor az érintett általában nyugodtabb;
- a szoba lehetőleg előre legyen berendezve;
- a szükséges dokumentumok legyenek rendezve;
- a gyógyszerek pontos listája álljon rendelkezésre;
- legyen kéznél váltóruha, szemüveg, hallókészülék és segédeszköz;
- az intézmény kijelölt munkatársa fogadja a lakót;
- az első étkezés vagy pihenés előre tervezett legyen.
A költözés napja ritkán alkalmas hosszú családi búcsúra. A hosszan elnyújtott, könnyes elköszönés növelheti a félelmet. A búcsú legyen szeretetteljes, de határozott.
Maradjon-e a család az első napon?
Ez az érintett reakciójától függ. Van, akit megnyugtat a család jelenléte, más viszont nehezebben kapcsolódik az új gondozókhoz, ha folyamatosan a hozzátartozót kéri.
Az intézménnyel előre egyeztetni kell:
- mennyi ideig maradjon a család;
- mikor legyen az első látogatás;
- ki hívja fel a hozzátartozót;
- milyen gyakran adnak tájékoztatást;
- milyen reakciók várhatók az első napokban.
Normális-e az átmeneti állapotromlás?
A költözés után átmenetileg nőhet:
- a zavartság;
- a sírás;
- a nyugtalanság;
- az elindulási késztetés;
- az alvászavar;
- az étvágytalanság;
- a hozzátartozó keresése;
- a tiltakozás.
Ez nem jelenti automatikusan azt, hogy az intézmény rossz vagy a döntés hibás volt. Az alkalmazkodás időt igényelhet. Ugyanakkor minden jelentős változást értékelni kell, mert fertőzés, fájdalom, kiszáradás, gyógyszermellékhatás vagy más egészségügyi probléma is állhat a háttérben.
8. Hogyan látogassuk és támogassuk a demenciával élő családtagot az idősotthonba költözés után?
Rövid válasz
A rendszeres, kiszámítható látogatás fontos, de annak időpontját, hosszát és formáját az érintett állapotához kell igazítani. A látogatás célja nem a memória tesztelése vagy a hibák kijavítása, hanem a biztonságérzet, az érzelmi kapcsolat és a jóllét támogatása.
Részletes válasz
Sok hozzátartozó bizonytalan az első látogatások során. Nem tudja, miről beszéljen, hogyan reagáljon arra, ha az érintett nem ismeri fel, vagy mit tegyen, ha minden alkalommal haza akar menni.
Fontos szemléletváltás, hogy a látogatás értékét nem kizárólag az határozza meg, emlékszik-e rá később az érintett. A kellemes érzelmi hatás akkor is jelentős lehet, ha a konkrét eseményt már nem tudja felidézni.
Mikor látogassunk?
Figyeljük meg, mely napszakban a legnyugodtabb és legéberebb. Van, aki délelőtt jobban kommunikál, más ebéd után fáradt, estefelé pedig fokozottan nyugtalanná válik.
A rendszeresség gyakran fontosabb, mint a hosszúság. Hetente több rövidebb látogatás kedvezőbb lehet, mint egy ritka, többórás alkalom, amely elfárasztja az érintettet.
Hogyan kezdjük a találkozást?
Közelítsünk szemből, nyugodtan. Mutatkozzunk be akkor is, ha korábban nem volt erre szükség.
Például:
„Szia, anya, én vagyok, Anna. Örülök, hogy látlak.”
Ez kíméletesebb, mint megkérdezni:
„Tudod, ki vagyok?”
A memória tesztelése szorongást és kudarcélményt okozhat.
Miről beszélgessünk?
Jó témák lehetnek:
- régi családi emlékek;
- munka;
- gyermekkor;
- zene;
- ünnepek;
- háziállatok;
- kert;
- régi fényképek;
- megszokott ételek;
- az adott pillanat érzései;
- a környezetben látható tárgyak.
Kerüljük a túl sok kérdést. A folyamatos kikérdezés fárasztó lehet.
Ahelyett, hogy ezt kérdezzük:
„Mit ettél ebédre?”
Mondhatjuk:
„Úgy látom, ma leves volt ebédre. Szeretted régen a húslevest.”
Mi legyen, ha ugyanazt ismétli?
Ne mondjuk:
- „Ezt már elmondtad.”
- „Már százszor megkérdezted.”
- „Próbálj már emlékezni.”
- „Nem igaz, amit mondasz.”
A kérdés az érintett számára minden alkalommal újnak tűnhet. Röviden válaszoljunk, majd tereljük át a figyelmet.
Például:
„Igen, délután van. Most igyunk egy kis teát.”
Mit mondjunk, ha haza akar menni?
A „haza” sokszor nem konkrét címet jelent, hanem biztonságot, megszokottságot vagy egy korábbi életszakaszt.
Nem mindig segít azt mondani:
„Ez már az otthonod.”
Vagy:
„Nem mehetsz haza.”
Hasznosabb lehet az érzésre reagálni:
„Hiányzik az otthonod. Mesélsz róla, milyen volt a konyhád?”
„Biztonságban vagy. Most itt maradok veled egy kicsit.”
„Hamarosan megnézzük, mi lesz a következő program. Addig sétáljunk egyet.”
Ha az érintett minden látogatás végén követeli, hogy vigyük haza, beszéljük meg a személyzettel, milyen búcsúzási stratégia működik a legjobban.
Mi legyen, ha nem ismer fel?
A fel nem ismerés rendkívül fájdalmas lehet a hozzátartozónak. Fontos tudni, hogy ez a betegség következménye, nem a kapcsolat értékének megszűnése.
Az érintett esetleg nem tudja a nevünket vagy családi szerepünket, de érzékelheti:
- a hangunk ismerősségét;
- az érintés biztonságát;
- a nyugodt jelenlétet;
- a kedves arckifejezést;
- az együtt hallgatott zene hangulatát.
Nem szükséges erőltetni a felismerést. Mondjuk egyszerűen:
„Én vagyok Péter, a fiad. Nagyon örülök neked.”
Ha ezt sem érti, maradjunk kedves, biztonságot sugárzó látogatóként.
Mit csináljunk a látogatás alatt?
A beszélgetés mellett lehet:
- sétálni;
- zenét hallgatni;
- képeket nézegetni;
- kézkrémet használni;
- hajat fésülni;
- egyszerű süteményt enni;
- kertben ülni;
- együtt hajtogatni;
- énekelni;
- felolvasni;
- közösen imádkozni;
- csendben kézen fogva ülni.
A közös tevékenység gyakran könnyebb, mint a folyamatos beszélgetés.
Hogyan működjünk együtt a személyzettel?
A hozzátartozó értékes információkat adhat, de fontos a kölcsönös tisztelet.
Hasznos kérdések:
- Hogyan telt az elmúlt hét?
- Változott-e az étvágya?
- Volt-e elesés vagy rosszullét?
- Hogyan alszik?
- Milyen programokat élvez?
- Mi nyugtatja meg?
- Változott-e a gyógyszere?
- Van-e bőrsérülése?
- Hogyan alakul a testsúlya?
- Miben tud segíteni a család?
A család jelezze a saját megfigyeléseit is. Ha az érintett látogatáskor szokatlanul aluszékony, fájdalmas arckifejezésű, nehezen mozog vagy új sérülése van, kérjen tájékoztatást.
Vigyünk-e ételt vagy ajándékot?
Előzetesen egyeztessünk. Nyelési probléma, cukorbetegség, allergia vagy speciális étrend esetén bizonyos ételek veszélyesek lehetnek.
Hasznos ajándék lehet:
- névre jelölt kényelmes ruha;
- csúszásmentes zokni;
- könnyen felvehető cipő;
- fényképalbum;
- egyszerű zenelejátszó;
- puha takaró;
- könnyen felismerhető személyes tárgy;
- kedvelt, engedélyezett étel.
A nagy értékű ékszerek és tárgyak elveszhetnek, ezért ezek bevitelét érdemes elkerülni vagy dokumentálni.
9. Hogyan kezelhető a hozzátartozók bűntudata, gyásza és kimerültsége?
Rövid válasz
A bűntudat gyakori, de nem bizonyítja, hogy a család rossz döntést hozott. A demencia hosszú lefolyása során a hozzátartozók gyakran már az érintett életében gyászolni kezdik a korábbi kapcsolat és a közös jövő elvesztését. A lelki teher csökkentéséhez szükség lehet családi együttműködésre, támogató közösségre, pszichológiai segítségre, pihenésre és a saját határok elfogadására.
Részletes válasz
A demens idősotthonba költözés után sok családtag egyszerre érez megkönnyebbülést és bűntudatot. Megkönnyebbülést azért, mert végre nem kell egész éjjel ébren maradnia, folyamatosan félni az eltévedéstől, vagy egyedül végezni a nehéz fizikai gondozást. Bűntudatot pedig azért, mert úgy érzi, cserbenhagyta a szerettét.
A két érzés egyszerre is jelen lehet. A megkönnyebbülés nem jelenti azt, hogy a hozzátartozó kevésbé szeret.
Miért alakul ki bűntudat?
Gyakori gondolatok:
- „Megígértem, hogy soha nem adom otthonba.”
- „Biztosan tovább kellett volna bírnom.”
- „Mit gondol rólam a család?”
- „Miért érzem magam megkönnyebbültnek?”
- „Talán egy másik intézményt kellett volna választanom.”
- „Biztosan azt hiszi, hogy elhagytam.”
- „Minden nap látogatnom kellene.”
- „Nem voltam elég türelmes.”
- „Talán én rontottam az állapotán.”
- „Ha jobb gyermek vagy házastárs lennék, otthon gondoznám.”
E gondolatok gyakran figyelmen kívül hagyják a valós gondozási helyzetet. Egyetlen ember nem tud napi huszonnégy órán keresztül megszakítás nélkül ápoló, gyógyszerelő, szakács, takarító, éjszakai felügyelő, gyógytornász és mentálhigiénés segítő lenni.
Mit jelent valójában a gondoskodás?
A gondoskodás nem kizárólag személyes fizikai ellátást jelent. A hozzátartozó az intézményi elhelyezés után is fontos szerepet tölthet be:
- érzelmi kapcsolatot tart fenn;
- képviseli az érintett érdekeit;
- átadja az élettörténeti ismereteket;
- figyeli az ellátás minőségét;
- részt vesz a gondozási döntésekben;
- személyes tárgyakat biztosít;
- rendszeresen látogat;
- támogatja a személyzetet az egyéni szokások megértésében;
- jelen van egészségügyi krízis esetén;
- szeretetet, ismerősséget és biztonságot közvetít.
A család szerepe tehát nem szűnik meg, hanem átalakul. A teljes körű fizikai gondozás helyett ismét nagyobb hangsúlyt kaphat az érzelmi kapcsolat.
Mi az előzetes vagy bizonytalan veszteség?
A demencia sajátos gyászfolyamattal járhat. Az érintett fizikailag jelen van, miközben a hozzátartozó fokozatosan elveszítheti a korábbi beszélgetőtársat, házastársat, szülői szerepet vagy közös terveket.
A veszteség ismétlődhet:
- amikor megjelenik a diagnózis;
- amikor megszűnik az autóvezetés;
- amikor az érintett nem maradhat egyedül;
- amikor már nem tud főzni;
- amikor nem ismeri fel az otthonát;
- amikor intézménybe költözik;
- amikor nem ismeri fel családtagjait;
- amikor romlik a beszéde;
- amikor teljes ápolásra szorul.
A hozzátartozó gyásza ezért nem egyetlen eseményhez kötődik.
A gondozói kimerülés jelei
A gondozói túlterheltség nem egyszerű fáradtság.
Jele lehet:
- tartós alvászavar;
- állandó ingerlékenység;
- gyakori sírás;
- szorongás;
- reménytelenség;
- társas visszahúzódás;
- saját betegségek elhanyagolása;
- étvágyváltozás;
- túlzott alkohol- vagy nyugtatóhasználat;
- koncentrációs nehézség;
- munkaképesség romlása;
- testi fájdalmak;
- düh a gondozott személlyel szemben;
- az önuralom elvesztésétől való félelem;
- önsértéssel vagy halállal kapcsolatos gondolatok.
A családi demenciagondozás jelentős pszichés terheléssel járhat, ezért a nemzetközi támogató szervezetek külön hangsúlyozzák a gondozók testi és lelki egészségének védelmét, valamint a támogató hálózat kialakítását.
Önsértéssel, öngyilkossággal vagy más személy bántalmazásával kapcsolatos gondolat esetén azonnali szakmai segítség szükséges.
Hogyan csökkenthető a bűntudat?
Térjünk vissza a döntés tényeihez
Írjuk le:
- milyen veszélyek alakultak ki otthon;
- mennyi segítséget igényelt az érintett;
- milyen alternatívákat próbáltunk;
- milyen hatással volt a gondozás a családra;
- milyen szakmai tanácsokat kaptunk;
- mit biztosít most az intézmény;
- milyen szükségleteket nem lehetett már otthon kielégíteni.
A bűntudat gyakran érzelmi emléket őriz, miközben elhomályosítja a döntéshez vezető tényeket.
Válasszuk külön a felelősséget és a mindenhatóságot
A hozzátartozó felelőssége, hogy lehetőségei szerint biztonságos és méltó ellátást keressen. Nem felelőssége a betegség megállítása, minden tünet megszüntetése vagy minden szomorú pillanat megelőzése.
Fogadjuk el az ellentmondásos érzéseket
Lehet egyszerre:
- szeretni és elfáradni;
- hiányolni és megkönnyebbülni;
- szomorúnak és dühösnek lenni;
- biztosnak és bizonytalannak érezni magunkat;
- jól dönteni és mégis gyászolni.
Az érzések nem mindig ítéletek a döntés helyességéről.
Családi konfliktusok
Gyakori, hogy a gondozás terhei nem egyenlően oszlanak meg. Az egyik családtag végzi a napi ellátást, míg a távolabb élő rokon azt mondja, hogy „én biztosan nem adnám otthonba”.
A döntésekhez érdemes konkrét tényeket használni:
- naponta hány órát igényel a gondozás;
- hányszor kell éjszaka felkelni;
- milyen veszélyes események történtek;
- milyen segítség áll rendelkezésre;
- ki milyen feladatot tud ténylegesen vállalni;
- mennyibe kerülnek az egyes megoldások;
- milyen szakmai vélemény született.
Aki ellenzi az intézményi elhelyezést, attól jogosan kérhető konkrét, rendszeres és számonkérhető segítség. Az általános vélemény nem helyettesíti a gondozási feladatok vállalását.
Mikor kérjünk pszichológiai segítséget?
Érdemes szakemberhez fordulni, ha:
- a bűntudat hetek vagy hónapok alatt sem enyhül;
- tartós depresszió vagy szorongás alakul ki;
- a hozzátartozó képtelen aludni;
- a mindennapi működése romlik;
- súlyos családi konfliktus jelentkezik;
- feldolgozatlan harag vagy trauma áll fenn;
- a látogatások pánikot váltanak ki;
- a hozzátartozó nem tudja elfogadni az állapot változását;
- alkoholhoz, nyugtatóhoz vagy más szerhez fordul;
- önsértő gondolatok jelentkeznek.
A pszichológiai segítség nem azt jelenti, hogy valaki gyenge. A demencia hosszú, összetett veszteségfolyamat, amelyben szakmai támogatásra lehet szükség.
10. Milyen jogi, pénzügyi és hosszú távú kérdéseket kell rendezni a demens idősotthon kiválasztása előtt?
Rövid válasz
A szerződés aláírása előtt tisztázni kell, ki jogosult dönteni, milyen jövedelem és vagyon áll rendelkezésre, mit tartalmaz a térítési díj, milyen többletköltségek várhatók, hogyan módosítható vagy szüntethető meg a szerződés, és mi történik jelentős állapotromlás esetén. A döntéshozatali képességgel, meghatalmazással, gondnoksággal, vagyonnal és örökléssel kapcsolatos kérdésekben személyre szabott jogi tanács indokolt.
Részletes válasz
A demens idősotthon kiválasztása nemcsak egészségügyi és érzelmi, hanem jelentős jogi és pénzügyi döntés is. A családnak sokszor olyan időszakban kell összetett szerződéseket értelmeznie, amikor már krízisben van és gyors megoldást keres.
Éppen ezért lehetőség szerint még a sürgős elhelyezési szükséglet előtt össze kell gyűjteni az információkat.
Ki írhatja alá a szerződést?
A demencia diagnózisa önmagában nem jelenti automatikusan azt, hogy az érintett egyetlen ügyben sem hozhat döntést. A döntési képességet az adott ügy összetettségéhez és az adott időponthoz kapcsolódóan kell vizsgálni.
Az érintett akkor tud érdemben dönteni, ha képes:
- megérteni a döntéshez szükséges lényeges információkat;
- az információt a döntés idejéig megtartani;
- mérlegelni a lehetőségeket és következményeket;
- döntését valamilyen formában közölni.
Valaki képes lehet eldönteni, melyik szobát választja, miközben egy hosszú távú, jelentős pénzügyi kötelezettséget tartalmazó szerződést már nem tud megfelelően átlátni.
A családi kapcsolat önmagában nem minden esetben jogosít fel arra, hogy valaki más nevében szerződést írjunk alá vagy pénzügyi döntést hozzunk. A képviseleti jogosultságot hivatalosan rendezni kell.
Mivel a jogi szabályok és eljárások változhatnak, konkrét ügyben ügyvéd, közjegyző vagy más illetékes szakember személyre szabott tanácsa szükséges.
Milyen dokumentumokat gyűjtsünk össze?
Az intézmény kérheti többek között:
- személyazonosító iratokat;
- lakcímadatokat;
- társadalombiztosítási adatokat;
- orvosi igazolásokat;
- kórházi zárójelentéseket;
- gyógyszerlistát;
- demenciadiagnózist vagy szakvéleményt;
- jövedelemigazolást;
- gondozási szükséglet felmérését;
- képviseleti dokumentumokat;
- kapcsolattartói adatokat;
- allergiák és speciális szükségletek leírását.
Már a jelentkezéskor kérjünk pontos, írásos listát, mert a hiányzó dokumentum késleltetheti a felvételt.
Hogyan értelmezzük a költségeket?
A meghirdetett havi díj nem feltétlenül azonos a teljes havi kiadással.
Külön költség lehet:
- gyógyszer;
- inkontinenciatermék;
- speciális táplálék;
- dietetikai kiegészítő;
- fodrász;
- pedikűr;
- mosatás;
- ruhajelölés;
- gyógytorna;
- fogászati ellátás;
- szemészeti ellátás;
- szakrendelésre történő szállítás;
- kísérő biztosítása;
- televízió vagy internet;
- egyágyas szoba;
- emelt szintű ápolás;
- sebkezelési eszközök;
- halálesettel kapcsolatos szolgáltatások.
Készítsünk legalább tizenkét hónapra pénzügyi tervet. Ne csak az induló állapotból induljunk ki, hanem számoljunk azzal is, hogy az ápolási igény növekedhet.
Mit kell feltétlenül ellenőrizni a szerződésben?
A szolgáltatás pontos tartalma
Ne csak annyi szerepeljen, hogy „teljes ellátás”. Legyen világos, hogy ez mit jelent:
- napi étkezések száma;
- mosás és takarítás;
- gyógyszerelés;
- orvosi ellátás;
- ápolás;
- mentálhigiénés program;
- segédeszközök;
- kísérés;
- demenciarészleg használata;
- éjszakai felügyelet.
Díjmódosítás
Tisztázni kell:
- milyen gyakran emelhető a díj;
- milyen értesítési határidővel;
- milyen okból;
- milyen módon közlik;
- van-e lehetőség a szerződés felmondására díjemelés esetén.
Állapotromlás
Kérdezzük meg:
- megemelkedik-e a díj nagyobb gondozási szükséglet esetén;
- vállalják-e a teljes ápolást;
- vállalják-e az etetést;
- vállalják-e a fekvő lakót;
- vállalják-e az inkontinenciaellátást;
- mi történik pszichiátriai tünetek súlyosbodásakor;
- mikor kezdeményezhetnek áthelyezést;
- van-e olyan egészségi állapot, amelyet nem tudnak ellátni.
Kórházi távollét
Tisztázni kell:
- megmarad-e a férőhely;
- meddig tartják fenn;
- kell-e teljes díjat fizetni;
- milyen feltételekkel térhet vissza a lakó;
- szükséges-e újabb állapotfelmérés.
Felmondás
A szerződésből egyértelműen derüljön ki:
- milyen okból mondhat fel az intézmény;
- milyen okból mondhat fel a lakó;
- mennyi a felmondási idő;
- milyen díjak fizetendők;
- hogyan történik az elszámolás;
- mi történik sürgős kiköltözés esetén;
- ki felel a másik ellátóhely megtalálásáért.
Haláleset
Bár nehéz téma, előre tisztázandó:
- kit értesítenek;
- milyen sorrendben;
- hogyan kezelik a személyes tárgyakat;
- meddig kell kiüríteni a szobát;
- milyen díjakat számítanak fel;
- hogyan történik a pénzügyi elszámolás;
- milyen dokumentumokat adnak át.
Készítsünk-e leltárt?
Igen. A beköltözéskor készüljön lista:
- ruhákról;
- szemüvegről;
- hallókészülékről;
- fogpótlásról;
- mobiltelefonról;
- ékszerekről;
- készpénzről;
- elektronikai eszközökről;
- bútorokról;
- segédeszközökről;
- értékesebb személyes tárgyakról.
A ruhákat és használati tárgyakat névvel kell jelölni. Demens részlegen gyakori, hogy a lakók más szobába mennek, tárgyakat áthelyeznek vagy egymás ruháit felveszik. Ez nem feltétlenül lopás, hanem a tájékozódási és felismerési zavar következménye lehet.
Nagy összegű készpénzt, értékes ékszert és pótolhatatlan tárgyat lehetőleg ne vigyünk be.
Hosszú távú egészségügyi tervezés
A családnak az érintett állapotához és korábbi kívánságaihoz igazodva érdemes átgondolnia:
- milyen kórházi kezeléseket szeretne;
- kit kell értesíteni rosszullét esetén;
- milyen beavatkozásokat tart elfogadhatónak;
- mi a teendő súlyos nyelési probléma esetén;
- hogyan történjen a fájdalomcsillapítás;
- hol szeretne lehetőség szerint életvégi ellátást kapni;
- milyen vallási vagy spirituális támogatást kér;
- ki képviseli az érdekeit, ha már nem tud dönteni.
E kérdéseket orvossal és szükség szerint jogi szakemberrel kell átbeszélni. Nem elegendő általános családi feltételezésekre hagyatkozni.
Miért fontos mindent írásban rögzíteni?
A szóban elhangzott ígéret később félreérthető vagy bizonyíthatatlan lehet. Írásban kérjük:
- a díjtáblázatot;
- a szolgáltatások listáját;
- a házirendet;
- a panaszkezelési szabályzatot;
- a felmondási feltételeket;
- a gyógyszer- és segédeszközköltségeket;
- a hozzátartozói kapcsolattartás szabályait;
- az értékmegőrzés rendjét;
- az állapotromlás esetén alkalmazott eljárást.
A szerződés aláírása előtt érdemes időt kérni az átolvasásra. Jelentős egyszeri befizetés vagy hosszú távú kötelezettség esetén indokolt lehet független jogi szakember véleménye.
Összefoglaló ellenőrzőlista demens idősotthon kiválasztásához
A döntés előtt ellenőrizzük a következő területeket.
Szakmai alkalmasság
- Fogadja az intézmény az érintett demenciatípusával és állapotával élő lakókat?
- Van megfelelően képzett személyzet?
- Biztosított az éjszakai felügyelet?
- Van orvosi és ápolói háttér?
- Készül egyéni gondozási terv?
- Rendszeresen felülvizsgálják az állapotot?
Biztonság
- Biztonságos a kert és a sétaút?
- Megelőzik az eltévedést?
- Megfelelő a világítás?
- Vannak kapaszkodók?
- Biztonságos a fürdőszoba?
- Van elesésmegelőzési terv?
- Vészhelyzetben gyorsan elérhető a segítség?
Mindennapi élet
- Rugalmas a napirend?
- Van választási lehetőség az étkezésnél?
- Segítenek az evésben és ivásban?
- Figyelembe veszik a személyes szokásokat?
- Vannak egyéni és csoportos tevékenységek?
- Biztosított a szabadtéri mozgás?
- Bevihetők személyes tárgyak?
Kommunikáció
- Tisztelettel beszélnek a lakókkal?
- Tájékoztatják a családot az állapotváltozásokról?
- Van kijelölt kapcsolattartó?
- Bevonják a családot a gondozási tervbe?
- Átlátható a panaszkezelés?
- Négyszemközt is találkozhatunk a hozzátartozónkkal?
Pénzügyi feltételek
- Ismerjük a teljes várható havi költséget?
- Tudjuk, mi nincs benne az alapdíjban?
- Értjük a díjemelés szabályait?
- Ismerjük a felmondási időt?
- Tudjuk, mi történik kórházi tartózkodás esetén?
- Tisztázott az egyszeri hozzájárulás visszatérítése?
- Ismerjük az állapotromlás pénzügyi következményeit?
Jövőbeni ellátás
- Maradhat-e az érintett jelentős állapotromlás esetén?
- Vállalják-e a teljes ápolást?
- Biztosítanak-e nyelési nehézséghez igazított étkezést?
- Megoldható-e a sebkezelés?
- Van-e életvégi vagy palliatív támogatás?
- Milyen esetben kell más intézményt keresni?
Gyakran ismételt kérdések demens idősotthon keresésekor
Mennyi idő alatt szokja meg a demenciával élő ember az idősotthont?
Nincs egységes időtartam. Egyes lakók néhány nap alatt alkalmazkodnak, másoknak több hétre vagy hónapra van szükségük. Az alkalmazkodást befolyásolja a demencia súlyossága, a személyiség, a költözés körülménye, a környezet minősége, a családi kapcsolattartás és az intézmény gondozási gyakorlata.
Gyakran látogassuk, vagy jobb, ha az elején kevesebbet megyünk?
Ezt személyre szabottan kell eldönteni. Van, akit a gyakori látogatás megnyugtat, más minden búcsúzáskor újra súlyosan felzaklatódik. Az első hetekben érdemes az intézménnyel közösen megfigyelni a reakciókat és ennek megfelelő ritmust kialakítani.
Mit tegyünk, ha minden látogatáskor hazakéri magát?
Ne vitatkozzunk és ne próbáljuk hosszasan bizonyítani, hogy nem mehet haza. Ismerjük el az érzését, nyugtassuk meg, majd tereljük a figyelmét egy kellemes tevékenységre. A személyzettel beszéljük meg, mi történik a távozásunk után.
Rossz döntés volt az intézmény, ha az első héten romlik az állapota?
Nem feltétlenül. A környezetváltozás átmeneti zavartságot okozhat. Ugyanakkor minden hirtelen vagy jelentős állapotromlásnál ki kell zárni fertőzést, kiszáradást, fájdalmat, gyógyszerhatást vagy más akut egészségügyi problémát.
Maradhat-e a házastársával közös szobában?
Ez intézményenként eltérő. A közös elhelyezés érzelmi biztonságot adhat, de mérlegelni kell a két fél alvási szokásait, gondozási szükségletét és azt is, hogy az egyikük állapota nem zavarja-e jelentősen a másik pihenését.
Mit tehetünk, ha az érintett nem akar tisztálkodni?
A tiltakozás mögött állhat félelem, fájdalom, szégyenérzet, fázás, a fürdőszoba felismerésének zavara vagy korábbi negatív élmény. Segíthet a megszokott napszak, az azonos gondozó, a választási lehetőség, a meleg környezet, a lépések egyszerű magyarázata és a részleges mosdatás.
Normális-e, ha az érintett azt állítja, ellopták a dolgait?
A tárgyak elhelyezésének elfelejtése, a helyzet téves értelmezése és a gyanakvás előfordulhat demenciában. A vádat nem érdemes kinevetni vagy indulatosan cáfolni. Segítsünk megkeresni a tárgyat, és alakítsunk ki állandó tárolóhelyeket. Ugyanakkor minden visszatérő panaszt komolyan kell venni, és nem szabad automatikusan a demenciának tulajdonítani.
Minden agresszív viselkedést gyógyszerrel kell kezelni?
Nem. Elsőként keresni kell a kiváltó okot, például fájdalmat, fertőzést, félelmet, túlterhelő környezetet, éhséget, szomjúságot, vécéigényt vagy kommunikációs nehézséget. Gyógyszeres kezelés bizonyos esetekben indokolt lehet, de annak kockázatait, célját és időtartamát orvosnak kell mérlegelnie.
Előrehaladott demenciában is van értelme a látogatásnak?
Igen. A kapcsolat nem kizárólag a beszédre vagy a felismerésre épül. A hang, az érintés, a zene, a nyugodt jelenlét és a közös érzéki élmények előrehaladott állapotban is jelentőséggel bírhatnak.
Hogyan tudjuk megállapítani, hogy megfelelő-e az ellátás?
Ne csak az érintett beszámolójára vagy csak az intézmény tájékoztatására hagyatkozzunk. Figyeljük meg az általános állapotot, testsúlyt, bőrt, ruházatot, hangulatot, mozgást, éberséget és a dolgozókkal való kapcsolatot. Kérjünk rendszeres gondozási megbeszélést, és minden változást konkrét adatok alapján értékeljünk.
Záró gondolatok
A demenciával élő ember támogatása hosszú, folyamatosan változó feladat. Ami néhány hónappal korábban még biztonságos és megfelelő volt, később elégtelenné válhat. Az otthoni gondozás, a nappali ellátás, a fizetett segítség, az átmeneti gondozás és a demens idősotthon nem egymást erkölcsileg kizáró lehetőségek. Különböző szükségleti szintekre adott válaszok.
A jó döntés nem feltétlenül az, amely mellett senki sem érez szomorúságot vagy bűntudatot. A jó döntés az, amely a rendelkezésre álló információk alapján a lehető legnagyobb biztonságot, méltóságot, szakmai támogatást és életminőséget biztosítja az érintett számára, miközben hosszú távon is fenntartható a család számára.
A demens idősotthon kiválasztásakor ne kizárólag az épületet nézzük. Figyeljük meg, hogyan beszélnek a lakókkal. Van-e idő meghallgatni őket? Ismerik-e a szokásaikat? Segítenek-e az étkezésben? Tisztelik-e a személyes terüket? Értesítik-e a családot? Megpróbálják-e megérteni a nyugtalanság okát? Képesek-e az állapotromlással együtt növekvő szükségleteket ellátni?
A demenciával élő embernek az állapotától függetlenül joga van ahhoz, hogy felnőtt emberként, tisztelettel és együttérzéssel bánjanak vele. Nem csupán biztonságra van szüksége, hanem kapcsolatokra, ismerősségre, értelmes tevékenységekre, személyes választási lehetőségekre és olyan környezetre, amely nem kizárólag a hiányzó képességeire, hanem a megmaradt erősségeire is épít.
A hozzátartozóknak pedig joguk van segítséget kérni. Nem kell megvárniuk a teljes kimerülést, egy súlyos balesetet vagy egy családi krízist. A gondozási lehetőségek időben történő megismerése felelős előrelátás, nem pedig lemondás a szeretett családtagról.
Fontos egészségügyi és jogi tájékoztatás
Ez az útmutató általános tájékoztatást nyújt, és nem helyettesíti az orvosi vizsgálatot, a személyre szabott gondozási szükségletfelmérést vagy a jogi tanácsadást. Hirtelen állapotromlás, súlyos zavartság, elesés, félrenyelés, kiszáradás, láz, sérülés, stroke-ra utaló tünet, ön- vagy közveszély esetén azonnali egészségügyi segítség szükséges. Szerződéses, képviseleti, gondnoksági, vagyoni és öröklési kérdésekben az aktuális magyar szabályozást ismerő szakemberhez kell fordulni.

